Esse ambulatório é único nesse formato no Brasil e provavelmente na América Latina. Sua distinção dentre os demais aparece desde o seu nascimento. Ele foi criando para atender uma angustia... uma dor só ouvida por poucos.
O Ambulatório
A Associação Reviver Down, presta atendimento a muitos pais que tem filhos com a Síndrome de Down (S.D.), e constatou que a maior dificuldade enfrentada pelos mesmos, principalmente os mais carentes, está no despreparo dos profissionais e na falta de informação adequada que venha atender as necessidades imediatas de seus filhos, para que esses possam ter uma qualidade de vida e desenvolver o verdadeiro potencial que possuem. Um diagnóstico dado de forma inadequada, insensível, sem perspectivas, pode deixar os pais perdidos, sem saber que direção tomar ou até sem força de lutar por seu filho. Além disso, para as famílias mais carentes as coisas tornam-se mais difíceis.
Procurando minimizar essa situação, a associação uniu-se ao Hospital de Clínicas da UFPR e criou em maio de 1997, o primeiro Ambulatório para a Síndrome de Down do país. Sua equipe é composta por profissionais das áreas de: pediatria, ortodontia, serviço social, psicologia, enfermagem e nutrição. O ambulatório tem apoio de outras especialidades como: cardiologia, genética, dentre outras.
A proposta do ambulatório está alicerçada no atendimento humanizado e na experiência de cada membro da equipe nessa patologia. A equipe atua de forma transdisciplinar, num mesmo espaço físico e ao mesmo tempo. A sensibilidade, o respeito a dor, o apoio, o incentivo, a informação atualizada e o acompanhamento longitudinal das crianças tem sido para essas famílias, na sua grande maioria carentes, um fio de esperança.
Ao chegar ao ambulatório buscamos as necessidades mais imediatas da criança. Procurando observar a criança como um todo, um ser bio-psico-social, agindo de forma
preventiva e curativa. Muitas vezes um problema clínico ou nutricional pode ter um conjunto multifacetado de causas; como uma dificuldades da mãe em lidar com a criança ou da criança na escola, etc. Nesse momento é que a equipe mais funciona, pois na hora, procuramos checar as possíveis causas e fazer as intervenções necessárias, o que seria impossível para um profissional sozinho. Algumas vezes os familiares estão mais necessitados do atendimento do que a própria criança.
O SERVIÇO DE PSICOLOGIA:
Base teórica
O atendimento psicológico existe desde o início do ambulatório em junho de 1997,atualmente é realizado somente por voluntários. Foi organizado pela psicóloga Maria de Fátima Minetto, e ao longo dos anos foi recebendo mais psicólogas voluntárias que foram se engajando a proposta fortalecendo o atendimento da psicologia.
O serviço de psicologia, aos poucos, conquistou seu espaço com os familiares e com a equipe. No início a equipe não estava completa e também não havia um espaço estabelecido para o psicólogo.
Hoje a psicologia realiza terapia de apoio e aconselhamento na abordagem relacional sistêmica, em alguns casos terapia breve, atendimento aos familiares, orientações, além do incentivo e apoio a inclusão no ensino regular. Junto com o serviço social, vistamos ou contatamos crianças internadas, mãe em presídio, casa de crianças que apanham, creches que não querem aceitar as crianças por causa da síndrome, escolas de ensino regular e especial que estão com dificuldades... O trabalho ultrapassa as barreiras... Como vemos é muito dinâmico e exigente.
- Serviço de psicologia desse ambulatório tem como objetivos oferecer atendimento em forma de terapia de apoio e aconselhamento.
- O tempo de duração de cada atendimento é variado, não há regra pré-estabelecida.
- Procuramos atender todos que nos visitam mesmo que não estejam necessitando de atendimento no momento, pois estabelecer um vínculo com as
- mães tem facilitado a busca das mesmas pelo atendimento quando estão enfrentando algumas dificuldades.
Mudando o olhar
Redimensionar o olhar daquela pessoa, daquele profissional insensível e desinformado é uma meta a ser atingida. Para isso plantamos diariamente nossas sementinhas. Em conjunto com a universidade temos estagiários e residentes de todas as áreas compartilhando da nossa realidade. Procurando mostrar que somente a união, o respeito e a coragem de enfrentar o diferente é que nos tornará realmente capazes de mudar algo.
Sensibilidade com a família
Dentro dessa perspectiva, procuramos analisar cuidadosamente o momento em que a família se encontra, valorizando as conquistas já alcançadas. Buscamos ouvir com respeito e solidariedade as angustias ou sofrimentos dando uma redefinição para cada situação, levando sempre em consideração o que a família quer e precisa ouvir. As necessidades da clientela são sempre muito variadas, uma vez que atendemos desde os recém natos até adultos. Dentro da rotina dos atendimentos acompanhamos tanto as famílias que estão recebendo o resultado do cariótipos (exames que confirmam a síndrome), como aquelas que ainda não tem a confirmação do diagnóstico. Ambas as situações são muito angustiantes e requerem um apoio efetivo que atenda esse momento difícil.
Foco na Inclusão
Ainda realizamos orientações, acompanhamentos da vida escolar da criança, além do incentivo e apoio à inclusão no ensino regular dentro de uma perspectiva realista e ponderada, considerando cada caso individualmente.
Dentro dessa vivência percebemos quão influentes são as relações familiares no desenvolvimento da criança com S.D. Sabemos que a criança nasce com um equipamento inato, mas esse só é ativado por meio do vínculo mãe-bebê (BOWLBY, 2002). Todo o seu potencial psíquico (auto-imagem, autoconfiança, capacidade de enfrentar as dificuldades...) desenvolve-se impulsionado pelo “motor afetivo”. Cabe a nós psicólogos resgatar e proteger essa relação.
Por isso acreditamos que o apoio psicológico, aos pais desde os primeiros dias de vida da criança torna-se determinante. As considerações de MATHELIN (2000) respaldam-nos dizendo que se o olhar da mãe por algum motivo se desvia do bebê, e esse muito frágil ainda não retribui esse olhar para a mãe, o investimento de amor entre eles pode tornar-se problemático.
Foco na qualidade de vida
Buscando qualidade de vida para a pessoa com síndrome de Down e seus familiares a equipe precisa crer que o bem estar do indivíduo advém de um ambiente facilitador, que lhe ofereça oportunidades de se lançar no mundo de forma criativa para poder desfrutar do que o mundo lhe oferece. Entendemos que durante o percurso de desenvolvimento dos filhos os pais devem ser orientados a procurar oportunizar a autonomia da criança, acreditando que eles podem, mesmo que em passos menores, alcançar seus objetivos. (WINNICOTT,2001)
Considerando todas as dificuldades que envolvem o nascimento de um filho com deficiência, podemos afirmas que a grande maioria dos pais reage de forma muito positiva! Passando a lutar pelo seu filho e amá-lo por todas as suas qualidades.
Profissionais voluntárias:
MARIA DE FATIMA MINETTO – CRP - 08/03853
Doutora em Psicologia pela UFSC. Mestre em Educação pela UFPR. Possui graduação em Psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná, Educação Artística pela Faculdade de Artes do Paraná. Atualmente é Professora do DTFE da UFPR e professora adjunta da Faculdade Evangélica do Paraná, também ministra aulas em pós-graduação em diversas instituições. Tem experiência na área de Psicologia, com ênfase em Psicologia Relacional Sistêmica, Terapia de Família, Processos Perceptuais e Cognitivos; Desenvolvimento, atuando principalmente nos seguintes temas: inclusão escolar, psicologia escolar, relações familiares, estimulação precoce e professor- inclusão. É autora do livro: "O currículo na escola inclusiva: entendendo esse desafio." da editora Ibpex, dentre outros materiais didático-pedagógico, artigos e capítulos de livros.
NELY RAQUEL MOROZ TEIXEIRA – CRP - 08/17148
Mestranda em Psicologia pela UTPR. Possui graduação em Psicologia pela Faculdade Evangélica do Paraná, Administração de Empresas pela Fundação de Estudos Sociais do Paraná e Pós-graduação em Terapia Familiar Sistêmica e em Aconselhamento Familiar Educacional pela Faculdades SPEI/PR. Possui curso de extensão em Psicologia Hospitalar, pela Psicosaúde e em Avaliação para Cirurgia Bariátrica, pela Faculdade Evangélica do Paraná.
NATHALIE BARIL- CRP- 08/17409
Possui graduação em Psicologia pela Faculdade Evangélica do Paraná. Atualmente trabalha como Psicóloga na Escola Nilza Tartuce com modalidade de Educação Especial. Atuou como tutora de uma menina com necessidades especiais em uma escola regular e já concluiu o curso básico de Terapia Familiar Sistêmica ofertado pelo Intercef. Atua na área de inclusão escolar, estimulação precoce e estimulação do desenvolvimento global de crianças com deficiência intelectual.
JOSÉ LUIZ NAUIACK- CRP- 08/17235
Possui graduação em Psicologia pela Faculdade Evangélica do Paraná. Atualmente trabalha como Psicólogo em clínica particular e com o educador no Instituto Brasileiro de Transformação Social (IBTS) na conscientização de jovens institucionalizados sobre a importância da sua participação na busca pelo trabalho. Faz pós-graduação em Psicologia Analítica e Religião Oriental e Ocidental.
SIMONE MAIORKI– CRP - 08/17521
Mestranda em Psicologia pela UTPR. Possui graduação em Psicologia pela Faculdade Evangélica do Paraná. Atuou com atividades de recursos humanos e foi agente de desenvolvimento local pelo SESI. Concluiu o curso de Psicoterapia Infantil, o curso básico de Terapia Familiar Sistêmica ofertado pelo Intercef e o de Agente de Desenvolvimento pelo SESI. Participou do projeto de extensão Rondon e do Programa Calouro Voluntário, pela Faculdade Evangélica do Paraná.
Referencias Bibliográficas:
BUSCAGLIA, L. F. Os deficientes e seus pais- um desafio ao aconselhamento. Record:Rio de Janeiro, 2001.
BOWLBY, J. Apego: A natureza do vínculo. São Paulo:Martins Fontes, 2002.FEUERSTEIN, R.; RAND, Y.; RYNDERS, S. Dont accept me as I am: Helping “retarded” peaple to excel. New York: Plenum, 1998.KLAUS, M..; KENNELL, J.; KLAUS, P.. Vínculo: Construindo as Bases para um Apego Seguro e para a Independência. Porto Alegre: Artes Médicas Sul, 2000.MATHELIN, C. Coleção calças curtas. Salvador: Algama, 2000.STRATFORD, B. Crescendo com a Síndrome de Down . Brasília: Corde, 1997.PUESCHEL, S. Síndrome de Down: guia para pais e educadores. Campinas: Papirus, 2002.
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